Parlons de moi...

Aujourd'hui je suis restée sur le canapé toute l'après-midi à regarder la télé... passionnant la télé l'après-midi...
Ce matin j'ai vu mon cher kiné pendant un petit moment puisqu'on a cumulé une séance de musculation aux électrodes et une séance d'ostéopathie.
Je lui ai demandé si il pense que j'ai suffisamment de remusclé ma cuisse pour faire un peu de ski ce weekend (c'est pas de ma faute si il n'y aura pas assez de neige au niveau de la station pour faire des raquettes et si la seule à faire sera le ski alpin plus en altitude). Il n'avait pas l'air convaincu... Il me conseillait plutôt la natation. Je me disais justement que j'allais y aller bientôt étant donné que mes cheveux repoussent assez vite. Avant, je n'avais pas trop envie de voir le regard des gens sur cette pauvre fille complètement chauve et avec les jambes pleines de cicatrices comme sorties d'un film d'horreur. Maintenant qu'on ne peut plus dire "complètement chauve", je veux bien y aller. Ca tombe bien, il y a une piscine dans l'hôtel où on va.

Sinon vendredi j'ai enfin revu ma gynéco. Je l'avais un peu évitée depuis 1 an et demi, un médecin de plus, ça ne me motivait pas tant que ça. En me voyant elle m'a dit "ils ont continué à vous faire des misères à ce que je vois". Ben oui la dernière fois qu'on s'était vues c'était avant mon mariage, j'en était à "seulement" 2 opérations. Je lui annonce, très satisfaite, qu'un médecin à l'hôpital a changé ma pilule avant la chimio pour laisser les ovaires en sommeil afin qu'elles souffrent moins de la chimio. Et là elle me dit que c'est des conneries, que la pilule qu'on m'a donné ne fait rien de ça mais qu'on a du changer ma pilule certainement pour éviter les phlébites et rien de plus. Que la pilule qu'on ma donné entraîne souvent des microkystes. Super!!! Bilan, je vais faire une écho pelvienne pour voir dans quel état sont mes ovaires et s'il y a des kystes...

Ce qui m'énerve dans cette histoire, c'est que ça me ramène à ces questions de confiance avec l'équipe soignante de l'hôpital. Le malade n'a pas vraiment d'autres choix que de faire confiance, c'est forcément à la base d'un traitement. Je m'explique, le médecin me dit "cette pilule va protéger vos ovaires" je la crois, il n'y a pas de raison de mettre sa parole en doute (même si ce médecin n'est pas gynéco).
Mais il m'est arrivé plusieurs fois, qu'il y ait des modifications dans le traitement. A priori rien de crucial mais en tant que malade on s'attache (en tout cas moi) à ce que la parole du médecin soit vérité. Donc quand un nouveau médecin vous dit vous allez faire les piqûres de facteurs de croissance à partir de lundi pendant 6 jours, je lui répond que précédemment elles étaient prescrites à partir du samedi pendant 5 jours, et là il rétorque "non c'est toujours comme ça : 6 jours à partir du lundi". Je sais quand même quand on me les a fait ces piqures, c'était dans mon bide oui ou non?
Bien entendu, il ne s'agit pas de grand chose mais je trouve que l'équipe soignante devrait faire des efforts de ce côté là. Sinon la confiance s'étiole. Si il dit ça alors qu'un autre médecin faisait autrement, est-ce qu'il ne pourrait pas en être de même pour mes chimios : l'un me prescrirait telle chimio et un autre une différente? D'ailleurs si je dis ça c'est que c'est à peu près ce qui m'est arrivé...
Le patient s'accroche au sacro-saint "protocole", d'ailleurs il n'y a pas que le patient, en début de traitement, il y a toujours quelqu'un de l'entourage pour vous dire dans ses mots de réconfort qu'il faut avoir confiance puisque maintenant il y a de très bons protocoles. Et quand on se rend compte qu'il n'y a pas de protocole ou alors qu'il n'est apparement pas suivi puisque ça change tout le temps, c'est difficile à accepter.

Je pense qu'à la longue je suis devenue une patiente chiante. Je demandais sans arrêt "pourquoi ci, pourquoi ça", "mais avant vous aviez dit que", "sur quoi vous basez vous pour décider qu'il faut ré-opérer, ne pas faire de rayons". J'ai donné toute ma confiance au tout début et ces petits incidents de modification de chimio sans explication claire, ça a écorché la confiance petit à petit. Alors je demandais qu'on me justifie toute décision. Et je demandais à tous les médecins qui me passaient sous la main, pour vérifier qu'ils me disaient bien la même chose. Mais je crois qu'à force il y a eu trop d'égratignures dans la confiance que je leur portais et je ne serais pas prête à remettre ma vie entre les mains de ces médecins si je devais faire une rechute. En fait je pense que j'aurais tout à fait accepté qu'on me dise que ma maladie était trop particulière (pas vraiment un sarcome, pas vraiment un ostéosarcome) pour qu'il y ait un protocole bien défini mais aucun médecin ne l'a fait, ils préféraient répondre vaguement à mes questions.

En conclusion, messieurs-dames les médecins, faites un effort, les malades ne sont pas des souris de laboratoires, prenez quelques instants pour réfléchir avant de répondre du tac au tac et expliquer vraiment les choses, certains patients sont en demande d'explications pour adhérer à leur traitement.

PS: finalement cet article a bien dérivé et devrait plutôt faire partie de la catégorie "coups de gueule" ou "les traitements au quotidien"!